Регистр Генной Терапии World Federation of Hemophilia
Руководящие принципы политики в отношении данных соответствуют требованиям США, Канады и Европы по обеспечению конфиденциальности данных. Заявления и уведомления ВФГ – это официальные сообщения от ВФГ, касающиеся вопросов безопасности, поставок и доступа к лечению. Этот раздел — источник ценных данных для финансовых директоров и кредитных менеджеров. В нем содержится информация о деловых практиках расчетов в корпоративном секторе страны и процедуре взыскания долгов, применяемой на местном рынке. Для достижения поставленных целей будут организованы образовательные конференции, включая проводимый раз в два года «Глобальный саммит ВФГ по ЖДсК» и целевые обучающие семинары.
- Канадским бизнесменом Франком Шнабелем, у которого была врожденная тяжелая гемофилия А.
- Инициатива в отношении ЖДсК рассчитана на 5 лет и призвана улучшить диагностику и доступ к медицинской помощи для всех ЖДсК, а также повысить их представленность и заметность в более широком сообществе лиц с нарушениями свертываемости крови.
- Руководящие принципы политики в отношении данных соответствуют требованиям США, Канады и Европы по обеспечению конфиденциальности данных.
- Кроме того, у женщин и девочек вообще больше препятствий на пути доступа к медицинской помощи.
ПУБЛИЧНЫЕ ЗАЯВЛЕНИЯ И УВЕДОМЛЕНИЯ
ВФГ провела «Глобальный саммит по ЖДсК», что дало возможность сообществу лиц с коагулопатиями обменяться опытом по комплексному лечению ЖДсК. В настоящее время среди лиц с диагнозом «гемофилия» женщины и девочки составляют лишь 4,5 % вместо ожидаемых 30 %, поскольку на одного мужчину с гемофилией приходится 1,6 соматической носительницы. Среди женщин, страдающих от тяжелых менструальных кровотечений, приблизительно у каждой пятой первопричиной является нарушение свертываемости крови.
Другие страны с такой же оценкой риска
Канадским бизнесменом Франком Шнабелем, у которого была врожденная тяжелая гемофилия А. Он верил в то, что сообща пациентские организации способны значительно повысить свою эффективность и достигнуть большего в интересах людей с коагулопатиями. На первом конгрессе ВФГ в Копенгагене (Дания), прошедшем 25 июня 1963 г., присутствовали представители 12 стран. Сегодня в глобальную сеть ВФГ входят национальные членские организации (НЧО), которые представляют интересы лиц с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями из 152 стран. Было опубликовано 3-е издание «Руководства ВФГ по лечению гемофилии», над которым работала международная группа экспертов из числа медицинских работников (МР) и лиц с гемофилией (ЛсГ). Дополнительную информацию можно найти в руководстве пользователя по основам гемофилии, генной терапии и долгосрочному сбору данных, а также в руководстве пользователя для лиц с гемофилией.
ПРОГРАММЫ РГТ
Предлагаемые клинические рекомендации по диагностике и лечению болезни Виллебранда (БВ) разработаны в партнерстве с Американским обществом гематологов (ASH), Международным обществом по тромбозам и гемостазу (ISTH) и Национальным фондом гемофилии endorsement definition in banking (NHF) и опубликованы в 2021 г. В рекомендациях содержатся важные указания относительно профилактики, небольших и крупных хирургических вмешательств, тяжелых менструальных и послеродовых кровотечений, диагностических пороговых уровней, генетического тестирования и многое другое. Документ является ценным ресурсом для клиницистов и лиц с БВ при совместном принятии решений о тактике индивидуального лечения. Рекомендации также являются прочным основанием для важной работы по адвокации за расширение доступа к рекомендованным методам диагностики и вариантам лечения во всех странах.
Регистр КФС помогает медицинским работникам идентифицировать имеющиеся в наличии концентраты факторов свертывания (КФС) и быть в курсе изменений, внесенных фармацевтическими компаниями. На платформе размещено большое количество легкодоступных и активно обновляемых данных, которые могут использовать медицинские работники и должностные лица, фармацевты и люди с коагулопатиями для информированного принятия решений. Инициатива в отношении ЖДсК рассчитана на 5 лет и призвана улучшить диагностику и доступ к медицинской помощи для всех ЖДсК, а также повысить их представленность и заметность в более широком сообществе лиц с нарушениями свертываемости крови. Безопасность лекарственных препаратов и их поставки являются главным приоритетом сообщества лиц с коагулопатиями.
- Работая на благо мирового сообщества людей с коагулопатиями, ВФГ создает самые современные стандарты оказания медицинской помощи, основанные на научных данных.
- Рекомендации также являются прочным основанием для важной работы по адвокации за расширение доступа к рекомендованным методам диагностики и вариантам лечения во всех странах.
- Заявления и уведомления ВФГ – это официальные сообщения от ВФГ, касающиеся вопросов безопасности, поставок и доступа к лечению.
- Было опубликовано 3-е издание «Руководства ВФГ по лечению гемофилии», над которым работала международная группа экспертов из числа медицинских работников (МР) и лиц с гемофилией (ЛсГ).
- Предлагаемые клинические рекомендации по диагностике и лечению болезни Виллебранда (БВ) разработаны в партнерстве с Американским обществом гематологов (ASH), Международным обществом по тромбозам и гемостазу (ISTH) и Национальным фондом гемофилии (NHF) и опубликованы в 2021 г.
- Дополнительную информацию можно найти в руководстве пользователя по основам гемофилии, генной терапии и долгосрочному сбору данных, а также в руководстве пользователя для лиц с гемофилией.
ВФГ внимательно следит за безопасностью, поставками и доступностью препаратов; выпускает уведомления о безопасности и поставках препаратов; отслеживает разработку новых и инновационных препаратов и их регуляторный статус. Для получения дополнительной информации о генной терапии, пожалуйста, посетите Центр электронного обучения ВФГ по генной терапии. Наша база данных размещается в безопасном центре обработки данных с соответствующими физическими, административными и техническими мерами защиты.
Основная цель РГТ состоит в определении долгосрочной безопасности генной терапии фактора VIII и фактора IX для лиц с гемофилией. Второстепенная цель — выяснить долгосрочную эффективность и долговечность генной терапии фактора VIII и фактора IX у лиц с гемофилией, а также оценить долгосрочное качество жизни и бремя болезни после проведенной генной терапии. Работая на благо мирового сообщества людей с коагулопатиями, ВФГ создает самые современные стандарты оказания медицинской помощи, основанные на научных данных. Для постановки медицинского диагноза или получения лечения ВФГ рекомендует обращаться к своему врачу или в местный центр лечения гемофилии (ЦЛГ). И это вызывает озабоченность, поскольку ЖДсК имеют повышенный риск развития целого ряда нарушений, включая анемию, кровотечения во время беременности и другие коагулопатические проблемы.
В рамках Программы стипендий Мемориального фонда Сьюзен Скиннер (МФСС) раз в два года ЖДсК будут получать целевые возможности продолжить расширение своего потенциала. С кратким изложением протокола РГТ можно ознакомиться здесь.Набор основных данных РГТ был опубликован в журнале «Journal of Thrombosis трейдеры миллионеры and Haemostasis» и доступен здесь. Эксперты Coface постоянно отслеживают и обновляют макроэкономические данные и информацию о конъюнктуре национальных рынков по всему миру, чтобы предоставлять вам актуальную и надежную аналитику. За более чем 75 лет работы на международном рынке кредитного страхования группа Coface накопила уникальный опыт и создала обширную сеть офисов и представительств по всему миру с более чем сотрудниками в 58 странах. С опубликованным «Руководством» и сопутствующими материалами можно ознакомиться на ресурсном портале «Руководства по лечению».
Кроме того, у женщин и девочек вообще больше препятствий на пути доступа к медицинской помощи. Это связано со стигматизацией менструаций, предвзятостью по половому признаку и наличием сексизма. Все перечисленные выше факторы приводят к тому, что часто ЖДсК не получают необходимого диагноза и медицинского обслуживания, а также недостаточно представленны в базах данных по эпиднадзору и медицинской помощи. Регистр генной терапии (РГТ, англ. GTR) — это проспективный, обсервационный, лонгитюдный регистр, разработанный с целью долгосрочного сбора данных о лицах с гемофилией (ЛсГ), получающих генную терапию.
